Ich benutze wegen Morbus Crohn einen Stomabeutel

Wie gesagt zu Nicole Audrey Spector

Alles begann im Jahr 2003, als ich 13 Jahre alt war. Ich war anämisch, schlief im Sitzen ein und trotz normaler Ernährung gefährlich dünn. Meine Mutter brachte mich zu einem Arzt, um mich untersuchen zu lassen. Die unmittelbare Schlussfolgerung des Arztes? Ungeordnetes Essen.

Meine Mutter und ich stehen uns sehr nahe und sie wusste, dass ich keine Essstörungen hatte, also befürwortete sie, dass ich mehr Tests machen sollte. Schließlich wurden wir an einen Gastroenterologen überwiesen, der eine Darmspiegelung anordnete. Nach dem Test war die Diagnose praktisch sofort: Ich hatte Morbus Crohn.

Einige leben seit Jahren mit Morbus Crohn und wissen es nicht, daher schätze ich mich sehr glücklich, die Diagnose so schnell bekommen zu haben. Trotzdem war das keine gute Nachricht. Morbus Crohn ist eine tödliche Krankheit, für die es keine Heilung gibt. Es gibt verschiedene Arten von Behandlungen und Sie können in Remission gehen, aber sobald Sie Morbus Crohn haben, haben Sie es für das Leben.

Und ich hatte einen besonders schweren Fall. Ich müsste jeden Morgen sehr früh aufstehen, um mir im Grunde das Gehirn auszupissen. Mein Leben drehte sich um diese Symptome und den Versuch, sie zu verhindern. Ich hungerte und trank kaum Wasser, um nicht ständig auf die Toilette gehen zu müssen. Und selbst dann verlor mein Körper manchmal die Kontrolle … also trug ich die meiste Zeit Binden in meiner Unterwäsche.

Mein Zustand verschlechterte sich während meiner Jugend. Ich nahm verschiedene Medikamente, um zu helfen, aber sie halfen nicht wirklich viel. Mein Leben wurde immer kleiner. Ich hatte ein paar enge Freunde, die von meiner Krankheit wussten (und sie mit einem willkommenen Sinn für Humor behandelten), aber es war miserabel, den Schultag zu überstehen. Normalerweise war ich durstig und hungrig, weil ich wusste, dass ich im Badezimmer dafür bezahlen würde, wenn ich mir nicht Essen und Wasser entziehen würde.

Alyssa und ihre Mutter Kim,

Das Büro der Krankenschwester gab mir einen speziellen laminierten Ausweis, mit dem ich das Badezimmer benutzen konnte, wann immer ich es brauchte – ein seltener und seltsamer Vorteil. Normalerweise durften die Studenten nur dreimal im Semester die Klasse verlassen, um auf die Toilette zu gehen!

Aber der Pass löste nicht, was in mir vorging. Mein Darm war eine Katastrophe. An manchen Tagen musste ich wegen rektaler Blutungen die Schule vorzeitig verlassen.

Nach der High School zog ich für das College von Chicago nach Michigan, wo das Leben noch schlimmer wurde. Mir wurde eine Magensonde implantiert und die Schnittwunde heilte nicht richtig, so dass ich Blut und Eiter auf meiner Kleidung bekam. Ich eilte zu einem Arzt, um Hilfe zu holen, und er buchstäblich geschnüffelt die Website und sagte: „Es riecht nicht infiziert“ und schickte mich auf den Weg. Ich habe auf dem Weg einige sehr abweisende Ärzte getroffen.

Glücklicherweise fanden die Krankenschwestern in meinem Campus-Gesundheitszentrum heraus, dass ich eine Staphylokokkeninfektion hatte, und behandelten mich mit Antibiotika.

Aber meine Krankheit war einfach zu heftig und ich bekam in Michigan nicht die Pflege, die ich brauchte.

Ein lokaler Arzt riet mir, nach Chicago zurückzukehren, um mich behandeln zu lassen. Ich nahm seinen Rat an, brach das College ab und zog nach Hause, um mich einer Stomaoperation zu unterziehen. Diese Option war schon immer auf dem Tisch, aber die Ärzte hielten sie für den letzten Ausweg, weil es ein sehr intensives und ernstes Verfahren ist. Sie sind besonders zurückhaltend bei jungen Frauen, weil es Ihre Eileiter vernarben und die Position Ihrer Gebärmutter verändern kann, was die Fruchtbarkeit beeinträchtigen und Menstruationskrämpfe verschlimmern kann.

Aber bis dahin war ich so krank, dass es für mich wirklich keine andere Möglichkeit gab als eine große Operation.

Mir wurde mein kompletter Dickdarm – der nicht einmal mehr so ​​aussah wie das Organ, das er war – entfernt. Das Ende meines Dünndarms wurde zu einem sogenannten Stoma geführt. Das Stoma ist ein kleiner roter Kreis, der einen Zentimeter aus meinem Körper herausragt. Dieser fließt in einen Stomabeutel, der Abfall sammelt.

Mein Gesundheitszustand verbesserte sich sofort und ich nahm nach der Operation sehr notwendige 30 Pfund zu, aber die Verwendung eines Stomabeutels war körperlich und emotional etwas gewöhnungsbedürftig. Ich meine, sie werden von der Gesellschaft nicht gerade gefeiert. Die Leute neigen dazu, von ihnen angewidert zu werden. Und ich verstehe es. Es ist ein seltsames Konzept, Ihren Abfall außerhalb Ihres Körpers zu sammeln. Aber Menschen, die mit Stomabeuteln nicht vertraut sind, scheinen große Missverständnisse darüber zu haben. Sie können sie sich als sperrige durchsichtige Beutel vorstellen, die mit herumschwappenden flüssigen Abfällen gefüllt sind.

Vielleicht waren sie früher einmal so, aber Stomabeutel sind jetzt kleiner und flacher. Sie können auch ein sogenanntes bekommen Stealth-Gürtel, die Ihnen Halt gibt und hilft, die Tasche eng am Körper anliegen zu lassen, damit nichts schwappt und Sie sie besser unter der Kleidung verstecken können. Die Stealth Belts sind auch in lustigen Farben erhältlich. Insgesamt machen sie die gesamte Erfahrung angenehmer und ihre Verwendung hat dazu beigetragen, mein Selbstvertrauen aufzubauen.

Seit meiner Stomaoperation ist weit über ein Jahrzehnt vergangen, und seitdem habe ich meinen Stomabeutel vollständig als einen normalen Teil meines Körpers angenommen, und ich schäme mich überhaupt nicht dafür, so wie ich mich für keinen schäme anderen Teil meines Körpers.

Meinen Körper so anzunehmen, wie er heute ist, war keine Solo-Reise. Meine Mutter war vom ersten Tag an eine großartige Unterstützung und Fürsprecherin für mich. Außerdem bin ich sehr aktiv in einer großartigen Community, die sich aus anderen mit Stomabeuteln zusammensetzt. Wir stärken uns gegenseitig. Ich mache auch eine Menge Lobbyarbeit, die sich hauptsächlich darauf konzentriert, jüngeren Menschen mit Stomabeuteln zu helfen, Kontakte zu knüpfen, Kontakte zu knüpfen und Spaß zu haben.

Der Stomabeutel hat nicht alles repariert. Ich habe immer noch Morbus Crohn und damit verbundene Gesundheitsprobleme, einschließlich Gelenkschmerzen, Müdigkeit und chronischer Anämie, für die ich regelmäßige Eiseninfusionen benötige. Ich habe auch ein hohes Risiko für Sepsiswas tödlich sein kann.

Das Leben mit Morbus Crohn kann, gelinde gesagt, sehr unangenehm sein. Und Stomabeutel können Menschen ausflippen. Es braucht eine gewisse Reife, um zu verstehen, dass sie nur eine andere Art sind, auf die Toilette zu gehen. Ich versuche, positiv und dankbar zu bleiben und mich darauf zu konzentrieren, es voranzutreiben.

Unsere Körper sind kostbar, und ich liebe meinen – Stoma und alles.

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